Udruženje porodica i prijatelja djece oboljele od leukemije
i drugih malignih bolesti «PIPOL» Tuzla je nevladino,
samostalno i interesno udruženje, dobrovoljno udruženih
gradjana koji su se udružili radi ostvarivanja lisenih i
zajedničkih razvojnih i socijalnih interesa i potreba i pri
tome nema namjeru sticati profit.
Do osnivanja je došlo iz razloga postojanja činjenice koju
ne treba vise skrivati da je Tuzlanski kanton drugi kanton u
FBiH po broju oboljele djece od leukemije i drugih malignih
oboljenja.
Svjesni «moralne i duhovne osakaćenosti» kao i
siromaštva naše današnjice ipak smo optimisti u nadi da
će se iznaći rješenje za ovu ugroženu i ogorcenu
populaciju društva u pomaku i «koraku naprijed» a u cilju
bolje današnjice i...
Udruženje porodica i prijatelja djece oboljele od leukemije i drugih malignih bolesti «PIPOL» Tuzla je nevladino, samostalno i interesno udruženje, dobrovoljno udruženih gradjana koji su se udružili radi ostvarivanja lisenih i zajedničkih razvojnih i socijalnih interesa i potreba i pri tome nema namjeru sticati profit.
Do osnivanja je došlo iz razloga postojanja činjenice koju ne treba vise skrivati da je Tuzlanski kanton drugi kanton u FBiH po broju oboljele djece od leukemije i drugih malignih oboljenja.
Svjesni «moralne i duhovne osakaćenosti» kao i siromaštva naše današnjice ipak smo optimisti u nadi da će se iznaći rješenje za ovu ugroženu i ogorcenu populaciju društva u pomaku i «koraku naprijed» a u cilju bolje današnjice i sutrašnjice za one na kojima svijet ostaje.Navešćemo tek nekoliko problema, a naš cilj je upravo riješiti ih u intresu oboljele djece:
Svake godine oboli najmanje 5 do 10 djece sa našeg kantona i ona nemaju pristup liječenju u UKC Tuzla iako postoje ugledni medicinski ljekari kao i ostalo medicinsko osoblje.Razlog:neadekvatni bolnički kapaciteti
Djeca se upućuju na dalje liječenje u Klinički centar Sarajevo, gdje je dozvoljeno prisustvo roditeljima samo preko dana, a kao što znamo oboljela djeca podvrgnuta su citostatskim terapijama i preko noći, izbezumljena od straha i trauma, i baš tada kada su mu roditelji najpotrebniji ,njih nema kraj njih- što je zločin prema djetetu kao i njegovim najmilijim jer su tada najpotrebniji jedni drugima.A da ne govorima o finansijskoj situaciji-pronalaženje stanovanja u Sarajevu ili još gore za one roditelje i djecu koji su vrlo slabog imovnog stanja pa su prisiljeni ostaviti ih same u bolnici.
Poslije intenzivne hemoterapije u Kliničkom centru Sarajevo(koja traje najmanje šest mjeseci) oboljela djeca se upućuju na UKC Tuzla na daljnje praćenje kroz fazu održavanja uspostavljenje remisije a koja traje 18 mjeseci.
Kontrolni pregledi se odvijaju u hematološkoj ambulanti gdje su smještene i ambulante sa drugim medicinskim specijalnostima te čekajući na pregled borave u zatvorenom prostoru sa drugom djecom pa su tako slabog imunološkog stanja izložena infektima i virozama, a da ne govorimo o tome da sve laboratorijske preglede moraju obavljati u glavnoj laboratoriji UKC Tuzla gdje je mogućnost inficiranja skoro pa 100%, tako da se sa kontrolnog pregleda uglavnom vraćaju inficirana, što uzrokuje na smanjenje pa i ukidanje terapije do njihovog izliječenja od trenutne infekcije.
Veliki broj oboljele djece je putem nesterilnosti ili putem transfuzije dobilo različite vrste hepatitisa, što iziskuje multidisciplinirani medicinski tretman kako bi se sve propratne pojave citostatske terapije svele na minimum.
Ukoliko postoji potreba za transplatacijom moraju se izmještati u druge zemlje iako vjerujem da investicije u pogledu opremanja hematološko-onkološkog odjeljenja pedijatrije nisu nedokučive pa smo i mi kao Udruženje spremni učestvovati u tom projektu.
Kako su se u UKC Tuzla već izvodile transplatacije koštane srži sa velikim postotkom uspješnosti uhodanog tima ljekara predvođene prof.Maleševićem koji sa svojim znanjem i uspješnostima mogu parirati svjetskim centrima , smatramo da se pruža velika šansa za osnivanje Bosanskog transplatacionog centra koštane srži a kako je BiH jedna od rijetkih zemalja koja nema takav specijalizirani centar treba da iskoristimo znanje koje ukoliko se ne produbljuje će izgubiti svoju vrijednost i odvući naše ljekare gdje će im se pružiti šansa za dalje usavršavanje.Ovo Udruženje je spremno dati prve donore koštane srži kako bi krenuli u osnivanje banke donora koštane srži a kojoj bi se odazvala i druga udruženja iste ili slične problematike.
Upravo zbog toga gore navedenog pozivamo kantonalne i općinske predstavnike vlasti kao i sva fizička i pravna lica koja nisu imuna na riječi kao što su pomoć,humanost,ljubav i vjera u bolje sutra da se odazovu našem pozivu, zatim, sva udruženja iste ili slične problematike da pomognemo jedni drugima .Neće nas valjda stranci učiti kako treba biti human i kako ne treba kukavički sklanjati pogled od ostavljene,zaboravljene i ogorčene djece i njihovih najbližih u najgorim momentima -borbi za život.
Projekat koji smo sami realizovali uz podršku par donatora je obilježavanje Međunarodnog dana djece oboljele od raka 15.02.2007.godine a koji se po prvi puta obilježava na ovim prostorima.Projekat je realizovan pod naslovom «DJECA ZA DJECU» kojim se je naše udruženje obratilo po prvi puta javnosti sa ciljem ukazivanja problema djece koja su oboljela od ovih opakih bolesti i koja su nažalost zapostavljenja.
Više pozitivnih efekata je imala ova manifestacija:učlanjenje novih volontera,širenje svijesti o bitnosti volonterizma i humanosti, kao i ukazivanje na potrebe djece za adekvatnim liječenjem i prikupljanje novčanih priloga za djecu koja se liječe .Priredba i koncert je održan u BKC Tuzla 16.02.2007.godine,koji nam je ustupio prostor bez ikakvih naknada i uz medijsku podršku TV TK.
Naš slijedeći projekat koji je odobrila Općina Tuzla u iznosu od 2.000,00 KM je projekat pod nazivom «MI SMO UZ TEBE», a koji se bazira na kupovini majica ,štampanjem logotipa Udruženja PIPOL TUZLA sa nazivom „budimo svi humani" ,daljnjoj prodaji u gradovima Tuzlanskog kantona.Uz prodaju majica koju namjeravamo organizovati u skorašnje vrijeme će biti uključen veći broj volontera.Pripremili smo i brošure o samom Udruženju,njegovim osnovnim ciljevima kao i naznake za svaki vid pomoći, koji ne mora biti isključivo finansijski.
Iz godišnjeg plana rada Udruženja izdvajamo
- Saradnja sa kantonalnim i općinskim vlastima kao i direktorom i medicinskim direktorom UKC Tuzla za izmještanje pedijatrijskog odjeljenja hemato-onkološkog sa multidiscipliniranim timom medicinskog osoblja kao i adekvatnim bolničkim kapacitetima za liječenje oboljele djece kao i njihovih daljnjih kontrolnih pregleda.
- Obezbjeđenje prostora za rad udruženja kao i njegovo opremanje, kako bi se članovi udruženja mogli okupljati a u cilju razrade daljnjih aktivnosti(trenutno sjedište udruženja je hodnik mog dvosobnog stana u kome se nalazi stari kompjuter i dvije police).Morate shvatiti da smo mi koji smo prošli na" duge staze" finansijski iscrpljeni.
- Izrada brošure za pomoć i edukaciju oboljele djece i njihovih roditelja u cilju olakšavanja liječenja/tretmana
- Psihosocijalna pomoć kroz programe savjetovanja,seminara i drugog od strane stručnog medicinskog osoblja u savladavanju na što je moguće lakši način samo liječenje kao i što bržu reintegraciju oboljele djece u društvo .
- Program zapošljavanja užih članova oboljele djece kako bi se smanjio finansijski efekat liječenja/tretmana
- Organizovanje više humanitarnih koncerata i drugih humanitarnih akcija a u cilju samoodrživosti samog udruženja kao i pomoći onih koji su trenutno najugroženiji mali bolesnici i ulaganje u opremanje pedijatriskog odjeljenja hemato-onkologije.Istina je da smo siromašna zemlja ali istina je i da ima dovoljno znanja,pameti i snalažljivosti i radnosti u stvaranju bolje današnjice i sutrašnjice misleći ne samo na trenutno oboljelu djecu već i na one koji na žalost mogu oboljeti.
- Projekat povodom obilježavanja svjetskog dana djece oboljele od leukemije u julu koji traje sedam dana i koji će biti realizovan na većini općina Tuzlanskog kantona sa različitim manifestacijama i programima
- Izrada web stranice Udruženja PIPOL Tuzla kojom bi nam se otvorila vrata pristupu informacijama i razmjeni mišljenja kao i zajedničkih aktivnosti sa istim ili sličnim udruženjima iz zemlje i inostranstva
- Izrada i štampanje tromjesečnih biltena Udruženja, jer je rad udruženja javan i koji bi svakako bio savjetodavnog karatera sa člancima od strane ljekara -hematologa,onkologa,socijalnih radnika,psihologa,volontera,vjerskih službenika ,donatora kao djece oboljele,zaliječene ili izliječene od ovih opakih bolesti., kao i finansijskim izvještajem.
- Delegiranje i obezbjeđenje prisutva našeg delegata na međunarodnoj konferenciji ICCCPO, u Ženevi-septembar 2007.godine sa ciljem prezentiranja našeg rada i uspostavljanja saradnje sa drugim udruženjima
- Organizovanje izleta za oboljelu djecu i njihove porodice(ljetovanje i zimovanje)kao i izleti u druge zemlje koje bi bile humanitarnog karaktera
- Obezbjeđenje školskog materijala za oboljelu djecu kao i za djecu koja su iz iste porodice, i opremanje osnovnih potrebština za polazak u školu u garderobi i obući
Svima onima koji su pomogali do sada oboljeloj djeci sam beskrajno zahvalna. Ono što je ostalo još u meni su misli pretečene u riječi te im ovim putem zahvaljujem pjesmom koju sam napisala tokom liječenja svoje kćerke: